3つの事業を基本理念としています

(1)HTLVウィルスの撲滅に関する啓発・提言等の事業
(2)HTLVウィルスに関する情報収集及び提供事業
(3)HTLVウィルスに関する相談・支援・ネットワークづくりに関する事業

●具体的な活動内容としては、医療講演会やシンポジウムの開催、啓発のためのポスターやチラシの作成、患者会全国大会や交流会の実施、患者やキャリアの実態調査、医療冊子の発行、電話、メール相談、情報誌の発行と送付作業、国に対し「HTLV-1総合対策」の必要性を訴える陳情や国会請願などを継続しています。

●2009年より、医師や研究者とともにHTLV-1の総合対策に関する協議会をたちあげ、厚労省と意見交換を実施しており、総合対策の必要性を理解してもらうため積極的に国に働きかけをしています。2010年に「HTLV-1総合対策」が実施され、国や都道府県の協議会が開催されており、患者やキャリアの代表として会議に参加しています。

 

主な活動内容

 

HTLVウイルスの撲滅に関する啓発、提言に関する事業
 ① シンポジウムや講演会の開催
 ② 協議会への参加、国や行政への陳情
 ③ ポスターやリーフレットの作成

HTLVウイルスに関する情報収集及び提供事業
 ① ホームページでの情報提供
 ② 実態調査
 ③ 冊子や単行本の発行

HTLVウイルスに関する相談、支援、ネットワークづくりに関する事業
 ① ATLネット、アトムの会、カランコエのネットワークづくり
 ② 全国大会、各支部単位の交流会開催
 ③      会報の発行・配布
 ④      電話やメール相談

 

活動の成果

平成20年 国は、HTLV-1感染者全国疫学調査に着手しました。
平成21年度より、HAMが難治性克服研究事業対象疾患に認定されました。
平成22年9月8日 総理官邸にて総理大臣と面談し、「HTLV-1対策」政府特命チームが発令されました。
平成23年度より、全国一律母子感染予防対策が実施されました。
平成23年 国の対策を進める「HTLV-1対策推進協議会」第1回が開催されました。
 

主な受賞歴

★平成22年4月22日 国際ソロプチミスト鹿児島主催「ルビー賞」クラブ受賞と2009 年期特別企画「プロジェクト・オブ・ザ・イヤー」を受賞しました。
★平成22年11月1日 南日本新聞社主催「南日本文化賞」(医療福祉部門) を授賞しました。
★平成23年11月13日 西日本新聞社主催「西日本文化賞」(社会文化部門)を受賞しました。
 

主な助成金事業実績

HTLVウイルスへの理解を求める啓発事業   H19年6月~H20年2月
※鹿児島市市民とつくる協同のまち補助事業

HTLV-1ウイルス感染者と患者の実態調査事業 H19年9月~H20年3月
※鹿児島県協働共生助成事業    

ATL患者のサポート事業   H19年4月~H20年2月
※(財)正力厚生会がん団体助成金事業

母子感染に関する啓発事業   H20年4月~H21年3月
※国際ソロプチミスト鹿児島クラブ認証35周年記念事業「あなたの夢を応援します」

詳細な活動記録はこちら

 

活動内容
活動実績

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