HAM(HTLV-1関連脊髄麻痺)について

HTLVー1情報サービスより

http://www.htlv1joho.org/
http://www.htlv1joho.org/general/general_ham.html

HAMとは、HTLV-1関連脊髄症(HTLV-1 associated myelopathy)の略です。現在、全国で約3,000人の患者さんが病気と闘っていると推定されています。またHAMは平成21年度より、厚生労働省難病対策疾患に指定されました。 HAMが発症す る原因はまだはっきりとはわかってませんが、HTLV-1に感染したTリンパ球が脊髄の中に入り込み、炎症を起こすことがきっかけと考えられています。そ して脊髄の中で起こった炎症が慢性的に続くことで、神経細胞が傷つけられます。脊髄には両足、腰、膀胱、直腸などへつながる神経が通っているので、足が動 かなくなったり排尿障害、便秘などの症状が現れます。
またHAMは、病気の症状や進行具合の個人差がとても大きいという特徴をもっています。したがって、将来的に病気が進行していくことを出来るだけ防ぐために、病気の進行度を調べる検査をして、ひとりひとりの病状に応じた治療を受けることが重要です。

■ 厚生労働省難病センター 特定疾患情報

■ HAMねっと (HAM患者登録サイト)
HAM(HTLV-1関連脊髄症)は患者さんの数が少ない病気であり、患者さんが全国のさまざまな医療機関に点在しているため、HAMに関する情報を効率 的に集めることが出来ず、治療の研究が進まない大きな原因となっています。そこで、全国のHAM患者さんの経過や症状、実際に受けておられる検査や治療な どについての情報を集め、まだまだわからないことの多いHAMの病気の原因や病態を明らかにするために、このウェブサイトを立ち上げ研究を開始しました。 ひとりでも多くの患者さんの情報を集めることが、治療薬の開発につながっていきます。また、治療法を確立していくためには既存の治療薬や新しい治療薬の臨 床試験/治験の実施が必須です。それを円滑に進める為には多くの患者さんのご協力が必要ですが、この登録によって臨床試験/治験の情報を皆様にお届けする ことが可能となり、治療法の開発や確立の研究をより円滑に進める効果も期待されます。 このプロジェクトは、厚生労働省の研究班によって行われております。

 

アトムの会「全国HAM患者友の会」について

スマイルリボン体制組織図をご覧ください。
◎スマイルリボン賛助会員の入会が必要です。
アトムの会は2003年6月7日鹿児島市で発足しました。会員数は、2013年4月現在で330名です。
会が発足して10年になりますが、発足当時から国や行政に対し働きかけたおかげで、HAMが難病(難治性疾患克服研究事業)に認定されました。また、ATL患者救済にも力を合わせて国や世論をも動かしてきました。結果として「HTLV-1総合対策」のもとに治療薬の開発や感染予防対策が進むようになりました。患者会の存在は大きく、声が小さければ対策(治療薬開発予算など)も縮小されかねません。HAM患者にとって有効な薬の開発は望んでやまない願いです。
対策が充実し、推進されるように「患者会」を充実、推進したいと思うのです。入会をお待ちしています。
また、年に1回全国大会や専門医師による医療講演会、相談会を開催しています。会員の情報交換や交流会は全国にある支部単位で行っています。

★活動をしている支部

北海道 岩手 関東 愛知 関西 福岡 長崎 鹿児島 
交流会は支部単位で開催していますが、支部への参加は自由です。

★会員の特典

①情報の提供、交換。
 近くで開催される講演会や交流会のお知らせをします。
 会報で治療の情報や会の活動情報をお届けします。
②相談
 事務局にて電話やメールを受け付けています。

医師の協力のもとに医療講演会やシンポジウムを、年に1回、全国大会を開催しています。また、積極的にHAMねっと (HAM患者登録サイト) http://hamtsp-net.com/に協力してHAM患者の生活向上、治療研究に役立てています。

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